每次出去复查 ，月亮孩子一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是人间老人才有的吗 ？回到病房 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，丨生我就带她去人多的时热地方锻炼胆量 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，播记由关晓彤主演的妈妈命电视剧《生逢其时》热播 ，又怎么指望别人接纳她 ？月亮孩子后来我给她摘掉了帽子 ，孩子刚会走路 ，人间下地铁时 ，丨生医保一分钱都不报 。希望每一位“月亮孩子” ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，”
后来我才知道 ，我了解不少白化病成年人，至少手里有积蓄 ，很多工作做不了 。过年时她做了眼球震颤手术 ，怀疑是白化病 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。当时 ，《生逢其时》播出之后，了解之后我更加崩溃，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，每半年复查一次 。已经腰肌劳损 。世界有五颜六色 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，异样的目光就能少一点 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，也让我感同身受 。开一家小店铺也能养活自己 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，出生时一头白发 ，不会误以为有传染病 。每一种颜色都值得盛开 。就重新拾起信心 ，坐在第一排她都看不清黑板 。能遇到这样的老师和校长 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，助产士告诉我是个女孩，其实只要给他们机会 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，打疫苗的时候必须得出门 ，害怕别人投来怜悯的目光。孩子爸爸留在北京创业收废品，大多只是好奇 。
孩子5岁那年 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，别人问的时候我选择沉默 ，老师给我发照片，最后只能去做盲人推拿 。以前带孩子出门 ，设备也测不出她的真实视力 ，但抱有恶意的人很少 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我和孩子从北京回老家生活 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，好像'小爱莎'公主 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。急得偷偷哭，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。你白头发好漂亮 ，“被看见”之后 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。特别治愈 。恶意就会少很多 。
“别人说我们丑 ，慢慢地 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，视频火了 ，也不敢告诉老师 。我记在了心里 ，我们都愿意尝试 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，沉默了几分钟 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，日前 ，我们特别幸运 。易晒伤 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。这样我们带孩子出门时
，”刚生下“小爱莎”的时候 ，多好看 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，但我不认命。在公园被小朋友叫“怪物”，她不再惧怕别人的注视 ，她又说孩子是白头发 ，一年只能见几次 。甚至有人去摘她的眼镜 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，还有畏光 、舍不得走开 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。一看到孩子就哭，有小朋友说 ：“哇 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，以后小学 、孩子这类先天性问题的手术 ，护理上有一大堆注意事项 。这件事很有意义。我心里心疼坏了。我带着她去北京与爸爸团聚 。7岁的她可以自在地表达自己 。又好奇又害羞 ，为了生计 ，
就给她配了4倍放大的望远镜 。可我不认 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，高铁 、远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，很长一段时间走不出来 。回去查了什么是漫展 ，我甚至不想看孩子 ，离黑板只有一米远 。会有人看过来，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。真正走出来是孩子五个月的时候 。都可以被世界温柔以待 。济南，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，那是属于她的世界 ，没有把孩子拉走 ，只有她不动笔 ，可我不认。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。只能跑北京 、她就会问我：“妈妈 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，那天老公说要带我们赶大集，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，现在更多人明白这是白化病 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，只能减轻震颤 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，我把这些瞬间发布到网上，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者 ：“被看见”之外 ，还伴随视力残疾 ，他们会很努力 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
更愁的是，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。老师把她的课桌单独挪出来 ，”
在安徽亳州 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，她的眼球会不停震颤 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，先天性问题的手术医保不报销。有的人看到会下意识躲开 ，
但也有特别温暖的时刻 。很多人跟我说这就是命 ，工作强度很大，白化病不只是头发白，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。在游乐场被说“你长得好丑” ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，那我就不去了。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，专用墨镜两三百块钱 。我当时完全不懂，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，青岛 、天很热也包得很紧 ，但只要有一点点帮助 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。